Covid-19, così la pandemia può trasformare la figura del paziente

Da anni ormai si parla della necessità di rendere i cittadini-pazienti più protagonisti nella gestione della loro salute (“patient engagement”), fino a considerarli parte integrante del sistema sanitario in quanto ogni loro azione ha un impatto sia sulla salute individuale e collettiva sia sull’efficienza del sistema sanitario stesso. La pandemia del 2019-nCoV ha messo drammaticamente in evidenza la necessità di sviluppare “engagement” nei cittadini, in modo che mettessero in atto i comportamenti preventivi indicati dalle autorità sanitarie e avessero fiducia nelle indicazioni date dal comitato tecnico scientifico. D’altra parte, durante l’emergenza, molto disagio ha avuto origine dalla difficoltà del sistema politico e sanitario di comprendere e gestire le preoccupazioni e gli stati psicologici che in modo latente o esplicito si sono diffusi nella cittadinanza. Nell’emergenza pandemica, infatti, i cittadini hanno sentito minacciata la loro stessa sopravvivenza, mentre le misure di prevenzione hanno modificato quasi improvvisamente le attitudini e le abitudini quotidiane. Durante la pandemia, l’impressione è che sia prevalso un approccio ospedale-centrico, poco integrato con il territorio e poco capace di sostenere la persona, la famiglia e la comunità sociale.

Per rendere i cittadini maggiormente consapevoli del loro ruolo cruciale nella prevenzione e nella gestione collettiva della pandemia sarebbe stato necessario accompagnarli anche in una indispensabile trasformazione psicologica. Sarebbe stato necessario un aiuto per decodificare le diverse paure, pesarle, contenerle in una sorta di “quarantena psicologica”, evitando quel contagio emotivo che di solito rende più difficile affrontare razionalmente la situazione. Ma cambiare atteggiamento non è certo facile.

Le risposte dei cittadini alle misure preventive imposte per contenere i contagi da Sars-CoV-2 sono note. Si è visto chiaramente come il contesto sociale, l’istruzione, e la rete in cui la persona è inserita siano risultati elementi fondamentali per modificare e gestire il rapporto con la salute o la malattia, e si è visto quanto i comportamenti umani, stabilizzati nel tempo, dipendano da tantissimi fattori contestuali, esperienziali, emotivi, dietro ai quali si celano processi psicologici complessi e articolati.

Eppure, sostiene Guendalina Graffigna, autrice di “Esitanti. Quello che la pandemia ci ha insegnato sulla psicologia della prevenzione”, questa sarebbe stata l’occasione giusta per promuovere un reale engagement dei cittadini e descrive il risultato delle ricerche svolte in questa direzione presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore. Per molto tempo, infatti, la relazione medico – paziente è stata guidata dal paradigma conosciuto come disease centered model, che pone il suo focus prioritario sul trattamento della malattia (organica) di cui la persona è portatrice, lasciando poco spazio alle determinanti psicologiche. Questo rende difficile la stessa relazione con i professionisti sanitari che determinano il percorso del paziente senza alcuna sua responsabilizzazione o partecipazione attiva. Nel periodo covid-19 questa modalità di relazione ha spesso aumentato il senso di frustrazione del malato e la sua non disponibilità alla partecipazione; non ha attivato alcun percorso trasformativo dell’individuo né della sua visione del mondo entro cui la sua esperienza sanitaria ha avuto luogo.

In dodici mesi di dibattiti accesi tra scienziati, virologi, epidemiologi ed economisti la voce della psicologia, quale scienza capace di comprendere e prevedere i comportamenti individuali e collettivi, è stata silente. O forse è stata fatta tacere, perdendo così una importante opportunità di cambiamento. Per contrastare questo stato di cose ed attivare, invece, una responsabilizzazione cooperativa del malato, l’autrice propone un modello di relazione chiamato People Health Engagement Model (PHE), che concentra la sua teorizzazione proprio sul concetto di “identità” che si sviluppa attraverso quattro posizioni incrementali di engagement che comportano una trasformazione del paziente stesso.

Blackout (“Mi sento sconvolto”). Lo stato di salute o di rischio pone l’individuo in una condizione di particolare vulnerabilità psico-emotiva, talvolta dovuta alla necessità di modificare profondamente il proprio stile di vita. La mancata relazione di fiducia con un operatore sanitario di riferimento può portare ad uno stato psicologico disfunzionale, in cui le emozioni negative, la disorganizzazione cognitiva e quella comportamentale impediscono di maturare conoscenze e competenze di engagement nella gestione della propria salute.

Allerta (“Mi sento ipervigile”).Questo stato emotivo dipende dalla mancanza di fiducia nel sistema sanitario, che non sempre è capace di far percepire alla persona il valore dei suoi sforzi e non riesce a far condividere gli obiettivi positivi nella gestione della salute.

Accettazione o consapevolezza (“Mi sento rassegnato”);. In questa fase le persone hanno sostanzialmente superato lo stress iniziale e i vissuti profondamente negativi dei primi momenti e riescono ad elaborare la loro situazione

Equilibrio “Mi sento in controllo”. E’ la fase della comprensione razionale in cui il paziente è motivato, fiducioso e capace di accettare i cambiamenti comportamentali nel contesto della sua vita quotidiana.

Gli individui in questa posizione spesso agiscono come esempio di “buone pratiche” e come guida per altre persone, offrendo non solo suggerimenti e supporto pragmatico, ma soprattutto conforto emotivo a chi sta vivendo un’esperienza simile, ma è agli inizi del percorso.

La Graffigna descrive il PHE Model come una sorta di “bussola” orientativa che durante tutto il 2020 ha permesso al suo gruppo di ricerca di monitorare lo stato di engagement dei cittadini, i momenti di stanchezza e di caduta dell’alleanza con il sistema sanitario e i momenti di aumento del senso di responsabilità personale nella prevenzione dei contagi. Parallelamente, la campagna #IosonoEngaged lanciata dal Centro di ricerca EngageMinds Hub – Consumer, Food & Health Engagement dell’Università Cattolica (che ha visto il coinvolgimento di circa 30 associazioni di pazienti e di cittadini attivi nella promozione della salute), ha promosso la diffusione di video-testimonianze sull’importanza di adottare un ruolo più proattivo e positivo nella prevenzione di covid-19.

Inoltre, il Centro di ricerca Engage Minds Hub dell’Università Cattolica e Obiettivo Salute di Radio24, hanno previsto la diffusione di brevi podcast educativi per sostenere la partecipazione attiva e consapevole delle persone nella prevenzione.

Credits immagine: Tonik on Unsplash

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